9ème Congrès de l’AIOF
Deauville 24 & 26 mars 2022
Compte-rendu de Cyril LICHA pour AO News 50 - Juin 2022
Après une édition 2021 annulée du fait de la pandémie, le congrès de l’AIOF (Association Internationale des Orthodontistes Francophones) est de retour en 2022 pour une édition à Deauville.
Un des thèmes présentés cette année est d’autant plus passionnant qu’il sort des sujets de discussions habituels en orthodontie et d’odontologie en général. Pourtant, nous y sommes ou y serons confrontés un jour dans notre activité clinique : les patients atteints de myopathies ou autre maladies musculaires.
J’ai donc choisi de revenir sur 2 conférences qui m’ont marquées lors de ce congrès, présidé par Elisabeth Falque.
Clara Fontinha nous a éclairés sur les études menées au sein de l’université de Genève pour comprendre et améliorer la vie des patients atteints de myopathies, dans le but d’une prise en charge plus codifiée et préventive de ces patients.
Take Home Message
Il n’existe pas encore de prise en charge codifiée pour ces patients. La prévalence des béances ou inversés d’articulés postérieurs augmente chez les patients atteints de myopathies. Il existe une augmentation transversale très importante de l’arcade mandibulaire lors de la croissance des patients due à une langue basse et hypertrophique. La mise en place d’un arc lingual de manière précoce permettrait de limiter cette expansion de la mandibule et l’installation d’une malocclusion trop sévère à l’âge adulte.
Puis, nous avons eu l’honneur de recevoir Madame Laurence Tiennot Herment pour nous parler de l’association qu’elle dirige depuis plus de 15 ans : l’AFM-Téléthon.
Comme la plupart d’entre nous, nous suivons le Téléthon à la télévision. Lorsque l’on zappe sur la chaîne qui le diffuse, nous donnons quelques euros, et nous passons à autre chose.
Pour ma part, cette présentation a été la plus bouleversante de ma jeune carrière de reporter et je mesure mes mots.
Madame Tiennot-Herment nous a parlé d’abord de son histoire personnelle, celle de son fils, qui l’a conduite à entrer dans cette formidable association dès 1989. C’est un combat contre les maladies musculaires rares, auxquelles les industriels s’intéressent peu car elles ne sont pas financièrement assez intéressantes. En effet, un médicament peut coûter plusieurs centaines de millions d’euros à développer et pas assez d’entreprises investissent des montants de cet ordre pour sauver quelque 2000 patients par an.
La force de l’AFM-Téléthon c’est d’avoir su monter un véritable parcours : de la recherche fondamentale à la recherche clinique, jusqu’au développement et la mise sur le marché d’un médicament.
La force de l’AFM-Téléthon, c’est d’avoir pu convaincre les pouvoirs publics de monter un plan national contre les maladies rares, au même titre que les plans cancer, pour une prise en charge de tous les patients en France, et pas seulement dans la capitale.
Enfin, la force de l’AFM-Téléthon, c’est de sauver la vie d’enfants dont les grands groupes pharmaceutiques se désintéressent, ne daignant pas travailler sur un remède pour lequel le retour sur investissement est négatif. Mais l’est-il vraiment ?
En effet, la recherche fondamentale, par exemple sur la thérapie génique, ouvre la voie à de nouveaux remèdes contre des maladies dites non rares, comme certains cancers (une maladie rare se définit comme une maladie dont la prévalence est inférieure à 1 naissance sur 2000).
Enfin, Madame Tiennot-Herment nous a raconté le parcours de Jules. Jules est atteint d’une forme de myopathie dont le défaut est enzymatique. Jules ne peut pas se tenir debout, il ne peut pas déglutir, ni respirer sans une machine pour l’aider à contracter ses muscles du diaphragme. Il n’a jamais marché et peine à porter le moindre jouet de ses propres mains.
En janvier 2020, il reçoit une injection lors d’un essai clinique d’un médicament issu de la recherche d’un des laboratoires de l’association.
En février 2020, il arrive à tenir sa tête seul.
En mars 2020, il peut à nouveau déglutir et se nourrir par sa propre main.
A la fin de l'année 2020, il marche à nouveau, puis il arrivera à vélo sur le plateau de l’édition 2021 du Téléthon.
Sa maman nous raconte dans sa vidéo que Jules fête à présent 2 anniversaires : sa date de naissance et sa renaissance en janvier 2020. C’est la renaissance d’un garçon qui était prisonnier de son propre corps. C’est la renaissance d’un garçon qui prend conscience qu’il possède des jambes et qu’il peut les utiliser pour marcher, courir, et faire du vélo. L’histoire de ce garçon, c’est l’essence même de ce pourquoi cette association se bat : trouver, quel qu’en soit le prix, des remèdes pour sauver la vie de petits garçons et petites filles.
Cette séance se termine par l’ovation unanime d’une salle saisie par l’émotion.
Vivement le congrès 2024, du 2 au 4 mai en Crête